lundi 29 juin
encore une semaine peut-être + Edit
Bonsoir les ami(e)s,
je viens ce soir avec beaucoup moins de pêche.... j'étais heureuse pourtant ce matin, mon loulou était souriant hier... cool.... et ce matin, à peine j'arrive à l'hôpital que la responsable de service que j'ai vu pour la première fois, je pensais que c'était une autre, et bien elle est même pas rentré dans la chambre d'Aëngys, m'a dit que les plaquettes étaient remontées, ça on savait, mais pas fichue de me donner le chiffre...
m'a dit que quand on était adulte, on assumait ses choix mais qu'on avait pas le droit d'imposer à ses enfants... oui, je suis végétarienne, ça emmerde le monde, je vois, mais la pauvre conne, je suis méchante du coup, ne m'a même pas consultée sur la question... nous sommes végétariens Franck et moi, certes, mais notre fille n'a rien eu d'imposé par exemple, elle a mis plus d'un an et demi pour nous dire qu'elle aussi voulait devenir végétarienne.... je lui faisait de la viande, du poisson... c'est comme la religion, on n'impose rien, on explique tout ce qui existe et elle fera son choix quand elle voudra...
bref, elle a abrégé la conversation alors que les autres personnels soignants savent que nous donnerons du poisson à Aëngys parce qu'il en a besoin pour sa formation neurologique, il aura de la viande s'il le faut... mais non, elle a survolé le dossier, a lu végétarien et en a tiré des conclusions hâtives, ne m'a pas laissé le temps de répondre quoi que ce soit et a fermé la porte....elle devait être bien contente d'avoir lâché son venin...
les infirmières m'ont dit de ne pas m'inquiéter, qu'elle était comme ça avec tous les parents, qu'elle était chiante avec le personnel, mais non, moi, je suis pas d'accord...elle a peut-être fait des études, elle est câlée dans son domaine technique, mais pour moi, c'est une conne, désolée, je suis méchante et vulgaire, mais elle vaut queudal en psycho... elle m'a mise à terre la pourriture et elle est partie, Aëngys était sur mes genoux, je n'ai pas eu le temps de la rattraper... elle faisait le tour rapide des chambres...et du coup, j'ai pris un gros coup et Aëngys l'a ressenti et il était mal... je trouve cela très malin de sa part... elle a beau être chef de service, elle va avoir droit à une lettre bien salée, mais je l'enverrai au directeur de l'hôpital....
elle n'ai même pas là tous les jours, de temps en temps le lundi matin.... je suis désolée, mais c'est une folle et je suis pas du genre à me laisser faire....
bref, Aëngys a remonté ses plaquettes, là, elles sont ok... mais il va avoir beaucoup de kiné à faire, l'anémie a fait des séquelles... de la psychomotricité.... et une surveillance assidue.... la diététicienne est plutôt contente... mais elle préfère aller doucement vu son caractère ferme et décidé... demain, on va mettre un peu de purée de haricots verts avec la fameuse purée de carottes... elle a même prévu les menus pour la semaine prochaine, donc, je vous avoue que j'ai été très déçue, mon loulou en a pour un bon moment apparemment à être hospitalisé...
du coup, j'avoue aussi que ma médecin traitante va changer.... j'en parlerai plus tard, mais elle a déconné quand même... et dire que c'était une "amie"... il y a eu survol là encore...
demain, nous verrons les autres médecins, le kiné, la psychomotricienne, la diététicienne... pareil qu'aujourd'hui, mais mon époux sera là demain matin avec moi, lui, il y est ce soir avec Aëngys, moi, j'y étais ce matin et cet après-midi...
je vous laisse pour ce soir, je vais revenir avec du tricot demain je pense... une couture à finir et un biais à poser... j'ai entamé un autre gilet pour le loulou... enfin, vous montrerai ;-)
bises à tout le monde.
edit : après avoir appris que mon loulou avait échappé à la mort, mon époux rentre à la maison pour m'annoncer que ce n'est pas en jours que l'on doit compter pour sa sortie, mais en semaines... on nous cache quelque chose, on nous prend pour des cons... sans rien nous dire... on se méfie... les plaquettes sont ok, les prises de sang sont normales... alors ? avons nous le droit de savoir ou faut-il péter un câble sérieusement ? ils ne font pas grand chose de plus comme examens... alors ? quoi ?
samedi 27 juin
purée de carottes
Bonjour,
me revoici avec des nouvelles... tan dam.... ;-)
Aëngys a mangé de la purée de carottes avec moi ce midi.... c'était le troisième midi, troisième essai et cet fois ça a bien marché.... la première fois était un peu dure avec la puéricultrice.... le bougre... aujourd'hui, il m'a rendu fière.... il a pas cherché à vomir... il en a pris une cuillère à soupe quand même.... mais qu'est ce que je suis fière.... soulagée, heureuse... je suis revenue à la maison avec un coeur gros mais gros... rempli de joie... oh punaise.... qu'est ce que ça fait du bien....
je lui ai ramené des jouets aussi ce matin et il était heureux.... là, je vais y retourner.... il doit dormir encore.... mais le temps de faire la route.... ensuite, c'est le papa qui prendra le relais comme hier... comme ça, notre fille n'est pas délaissé non plus....
vous savez, je suis heureuse d'avoir trouvé du réconfort à vos côtés, je travaille seule à la maison, et quand la seule et unique famille que j'ai est touchée, c'est dur... je ne suis pas madame téléphone non plus, je n'ai jamais le temps, je suis madame "mails", et recevoir des messages dans un moment pareil... ça apaise.... et je ne suis pas prête d'oublier... je n'ai pas eu le temps de vous répondre ... mais je vais le faire.... là, je cours encore un peu... et le soir je tricote pour mon loulou... je vais d'ailleurs finir un petit modèle ce soir ou demain que je mettrai en modèles gratuits....
mais je reviens demain, là, j'y vais.... dès que mon Loulou sort, je vous envoie une photo de son joli sourire ;-)
encore merci à vous et à la purée de carottes !!!! ;-)
bises
vendredi 26 juin
Aëngys remonte
Bonjour tout le monde....
je viens encore en coup de vent.... j'étais à l'hôpital ce matin et je vais y retourner après les courses alimentaires.... oui, il faut que l'on mange aussi... quand même.... ;-)
Aëngys a mangé de la purée de carottes hier, mais pas facile facile apparemment... ha le bougre.... il va bien falloir qu'il s'y mette un jour... je saurai tout à l'heure ce que cela a donné ce midi... et demain je serai là pour lui donner....
les plaquettes seront contrôlées à nouveau lundi... il a eu des ampoules de folates, hier et aujourd'hui.... et quand les plaquettes seront encore mieux, il aura de la B12.
du fait de son souci de santé, il a de la kiné à faire....
mais il est souriant... il gazouille comme avant, il fait des bulles... je n'ai qu'une hâte, c'est de le voir revenir à la maison.... un truc tout bête aussi, la perfusion lui a été enlevée, du coup, j'ai pu le prendre dans mes bras et faire le tour de la chambre avec lui... lui montrer le ciel... bon, il pleuvait à ce moment-là... pas cool... mais ça rafraîchit parce qu'il faisait très lourd.... et puis, il voyait autre chose aussi.... ;-)
encore merci pour votre soutien... le virus semble enfin me lâcher... je remonte et je suis un peu plus d'attaque pour m'occuper du manger, de la maison et conduire toute seule pour aller voir mon loulou... mon époux a dû reprendre le travail... pas évident pour lui.... ;-( mais il a déjà tout prévu et file direct ce soir après le boulot pour voir Aëngys à l'hôpital.
aller, j'ai des choses à faire avant de retouner voir Loulou qui vous embrasse toutes ;-)
bises
jeudi 25 juin
plaquettes
Bonjour,
je fais vite... Aëngys fait remonter ses plaquettes qui étaient bien bien basses... il est toujours sous atmosphère stérile, mais il progresse... cela n'avance pas aussi vite que l'on aimerait...
à morphe, je me contente du strict minimum... jamais connu ça à ce point.... vidée, vidée, vidée....
mon homme fait à manger et moi, je m'effondre... plus rien à en tirer de la fille ....
le peu de force qu'il me reste, je les garde pour mon loulou... le prendre sur mes genoux, le chouchouter, le faire rire...
qu'est ce qu'il fait chaud dans ces chambres stériles... on boue sus le masque, la charlotte, la blouse.... l'équipe soignante est super... il est chouchouté, ça, y a pas de soucis... mais il va bien falloir qu'elles me le rendent... il fait craquer du monde avec ses sourires et ses yeux bleus...
nous y retournons.... tant que l'on peut, on y va....
encore merci pour tous vos messages et commentaires... qu'est ce que ça fait du bien.... cela confirme bien les avis que j'avais sur certaines personnes... je suis intuitive.... des filles que l'on trouve bien sympas par le net, qu'on a jamais vues, que l'on sent bien pourtant et ça se vérifie , ça c'est cool... et d'autres que l'on connaît et qui ne pensent qu'à leur bille.... ça se confirme aussi... ;-)
les colis partent aussi... ne vous inquiétez pas.... la production est des fois un peu au ralenti pour certains fils, mais ils arriveront, même si c'est 8 jours plus tard et à mes frais, je fais partir ce que j'ai, le reste suit....
merci pour votre compréhension....
bises
mercredi 24 juin
Soldes www.mart-maille.com
mardi 23 juin
santé de mon loulou
Bonsoir,
un petit compte-rendu de la santé de mon Loulou... il est dans une chambre atmosphère stérile... on doit se déguiser pour aller le voir... tout un cérémonial, mais on apprend vite....
ce qu'il y a c'est qu'avec cette chaleur, et cette charlotte sur la tête, le masque, la blouse, les sur-chausses... on étouffe....
il sourit, il recommence à rire à mes grimaces.... il mange ses nouveaux biberons sans protéines de lait de vache...mais c'est pas trop goulument...
le taux d'hémoglobine a remonté, les globules blancs ont remonté un peu aussi.... il ne manque plus que les plaquettes qui sont basses.... et si ça remonte pas il recevra certaines plaquettes qui sont déjà préparées...
nous n'en savons pas plus... demain ils vont essayer de lui faire manger des légumes.... le bougre.... en plus on aime cuisiner à la maison...
les examens médicaux continuent....
nous y passons le plus clair de notre temps, à l'hôpital j'entends, mais mes nerfs se vident... je suis à sec... mon homme aussi.... demain on se partage la journée car il y a la grande soeur qui a besoin de nous aussi...
bref... je vous remercie pour tous vos messages.... je vous assure que cela nous fait du bien.... je vous répondrai à chacune très rapidement.... promis....
voilà....
sinon, ne vous inquiétez pas, je ne fais pas autant de créations que voulu, même plus du tout, je fais quelques rangs pour mon loulou, mais c'est interdit dans la chambre bulle.... donc, c'est le soir, un peu avec une petite infusion pour essayer de décompresser....
cependant, je ne lâche pas mon site.... donc, les soldes débutent demain.... et je vais assurer.... je dois continuer aussi pour moi, pour mon loulou.... il manquerai plus que je coule ma petite entreprise... on va pas en rajouter non plus....
bon, je file donner un bain à ma fille qui a bien du courage aussi du haut de ses 6 ans.... je vais mettre un max de bain moussant....
merci à toutes, et grosses bises
lundi 22 juin
Aëngys
Bonsoir,
je viens vite donner des nouvelles de mon fils Aëngys.
je vous remercie pour tous vos petits mots de soutien, vos mails, vos pensées positives, vos bougies... toutes les bonnes attentions sont précieuses....
donc, mon petit bout a été transfusé et a pris des couleurs qu'il avait perdu cette semaine d'autant plus qu'il avait été touché par une trachéite.
une ponction dans la moëlle osseuse a montré que ce n'était pas la leucémie, mais on continue à chercher.
il a une très forte carence en vitamine B12 alors qu'il était déjà complété à ce niveau et aussi en folates...
donc, tout est à revoir à ce niveau parce que en plus de ça, monsieur faisait sa tête dure depuis deux mois... il ne veut pas autre chose que ses biberons... se provoquent des vomissements pour ne pas avoir à goûter autre chose...
et moi, on me disait : -" t'inquiètes pas, ça viendra quand ça viendra... "
oui, et ben non... mon petit coeur ne l'entendait pas comme ça... mais comme je suis pas médecin... hein ?
on me prenait pour une dingue....
j'ai envoyé péter la première pédiatre des urgences que j'ai vu samedi, car évidemment, elle est contre les gens comme moi qui sommes anti lait de vache mon fils vomi la protéine de lait de vache, anti-vaccins à outrance, entendez bien, je suis contre les vaccins qui enrichissent ces sal-----is de labos et qui donnent des maladies bien plus tard..... et bio et aussi tant qu'à faire, le grand crime que j'oubliais : végétariens....
elle m'a parlé sur un ton.... j'ai envoyé péter....
du coup, ensuite, les autres médecins ont entendu notre façon... et on dit que oui, rien n'était anormal... mais apparemment, mon fils n'assimile pas les vitamines comme il faut....
du coup, il a été transféré dans un autre service plus restreint.... dans une sorte de bulle.... et à partir de demain on sera habillés et masqués...
bref... c'est très compliqué.... il en a encore pour une bonne semaine... le tout c'est d'arriver à lui faire manger autre chose, à trouver la bonne assimilation de ses vitamines.... même pour lui administrer de l'eau il fallait forcer avec une pipette récupérée de doliprane et lui injecter dans la bouche en le coinçant gentiment mais fermement quand même.... vous voyez le topo...
bon... je vais me coucher....
pour les personnes qui avaient passé commande, des colis sont partis aujourd'hui, et d'autres partiront demain et mercredi....
encore merci pour vos bonnes pensées, ça l'aide, ça nous aide aussi....merci.
samedi 20 juin
besoin d'ondes positives + edit
Bonsoir,
je lance un petit appel aux bonnes ondes s'il vous plaît... comme vous le saviez, il y a eu des virus de trachéite dans la famille et en allant voir notre médecin habituel, elle nous a prescrit une prise de sang pour notre fils Aëngys... qui a été faite ce matin.... et à midi, nous étions aux urgences pédiatriques....
j'en reviens tout juste....
Aëngys qui n'a que 8 mois a besoin d'être transfusé... il est sous oxygène.... et lundi : prélèvement dans la moëlle osseuse... on soupçonne une maladie du sang...
une bougie de brûlée avec des pensées positives.... une gentille pensée pour lui.... ça lui ferait du bien...
ce message est rédigé aussi pour expliquer pourquoi je ne serai peut-être pas autant active les prochains jours sur mon blog, mais je vais répondre aux messages privés et mails, ne vous inquiétez pas.
j'ai reperdu ma voix du coup... donc, pour les ami(e)s qui savent où m'appeler, ne vous étonnez pas si je ne peux pas décrocher.
je vous tiens au courant de sa santé.
bises
edit du 21 juin : Aëngys vient d'être transfusé, un myélogramme sera fait demain matin...( ponction moëlle osseuse )... il est très fatigué... plaquettes, globules blancs sont au plus bas...
il est piqué de partout....
sachez que toutes les bonnes pensées font du bien à toute la famille... nous avons l'impression de vivre un cauchemar, que l'on va se réveiller d'un instant à l'autre, mais non, ça marche pas comme ça... on se sait plus trop où nous en sommes... nous fêtons nos 6 ans de mariage d'une drôle de façon... mais ce n'est pas le principal... merci pour vos mails et commentaires...
je reviens ce soir donner d'autres nouvelles.
vendredi 19 juin
enfin le résultat du primer jeu !!!
Bonsoir tout le monde ;-)
voilà voilà, on y arrive, le tirage au sort a eu lieu... par la main innocente de ma poupounette....
on entend un peu ma voix "mélodieuse" revenir, grâce à un nouveau traitement, youpi ;-) ... sinon, ne vous inquiétez pas des variations de tonalités, certaines me connaissent et savent comment je peux partir en vrille, des fois, je commence à partir mais je m'arrête aussi sec quand je sais que je dois me retenir... bref, un autre sujet... certains d'entre vous ne le remarquerons peut-être même pas ;-)
vous êtes prêtes ????
allez... c'est parti...
vendredi prochain au plus tard, je remets autre chose en jeu... si vous avez des idées, des suggestions, des envies, je prends... moi, j'essaie de faire le tri dans ma tête et on verra ce que tout cela peut donner ;-)
bises
ps: que l'heureuse gagnante m'envoie son adresse....elle a tellement croisé de choses que ça a marché au final....;-)
anecdote de mon homme : il me dit... tenez-vous bien les filles.... et après on dit que les femmes sont cruches... et bien , il dit : - "tu peux quand même pas lui ordonner de te donner son adresse..."...
oui, mon chéri, va te coucher... je fais comment pour lui envoyer son sac moi... hein ? ;-)
bon, il est gentil, c'est lui qui fait la vidéo... on l'excuse pour ce soir... ;-)
bientôt le tirage au sort ;-)
Coucou tout le monde....
c'est ce soir que je vais faire le tirage au sort pour le sac "mon petit tricot"..... j'ai noté toutes les participantes, mais je vais vérifier ce soir avec mon époux....
on dépasse les 100 quand même....
je tiens à souligner un aspect de ce jeu....
celui-ci n'est pas réservé aux uniques détentrices de blog ;-) ben oui, quand même, pourquoi les personnes qui n'ont pas de blog n'auraient pas le droit de participer ? c'est pas zuste ;-(
je trouverai ça pas cool quand même .... non ?
bon, je vous préviens, le tirage au sort sera "sous contrôle d'huissier", j'ai un huissier tout exprès, tout particulier pour ça ;-) et les résultats seront donnés dès demain... enfin, je fais au mieux ;-) j'ai un autre traitement d'attaque, trachéite mal soignée = plus de voix du tout et grosse fièvre par moment....
bises
